پت کوین ، بنیانگذار ALS Ice Bucket Challenge ، در 37 سالگی درگذشت

چالش سطل یخ در سال 2014 ویروسی شد و بیش از 17 میلیون نفر با ریختن آب یخ روی سر خود برای افزایش آگاهی از بیماری ALS ، که معمولاً تحت عنوان “بیماری لو گریگ” شناخته می شود ، شرکت کردند. در سطح ملی ، 2.5 میلیون نفر 115 میلیون دلار به انجمن ALS اهدا كردند در آنچه سازمان در آن زمان گفت “احتمالاً تنها بزرگترین قسمت اعطای خارج از فاجعه یا شرایط اضطراری” بود.
بنیاد ALS در یک خبرنامه گفت: “پت با مثبت و شجاعانه با ALS مبارزه کرد و از اطرافش الهام گرفت. کسانی که او را می شناختیم بسیار ویران هستند اما از همه کاری که برای پیشبرد مبارزه با ALS انجام داد سپاسگزار هستند.”

کوین ، که در یونکرز ، نیویورک زندگی می کرد ، 30 ساله بود که در مارس 2013 به وی مبتلا شد. انجمن ALS گفت که به دنبال تشخیص وی ، یک گروه از طرفداران خود را ایجاد کرد ، “Quinn for the Win” ، برای افزایش آگاهی و بودجه برای مبارزه با ALS.

گروه “کوین برای پیروزی” روز یکشنبه در صفحه فیس بوک خود ارسال کرد که کوین “از بسیاری جهات برای همه ما نعمتی بود. ما همیشه او را به خاطر الهام و شجاعتش در مبارزه خستگی ناپذیر با بیماری ال.اس به خاطر خواهیم آورد.”
دسامبر گذشته ، پیت فراتس ، مرد دیگری که این چالش را محبوب کرد ، در 34 سالگی درگذشت.

Ice Bucket Challenge یک حرکت چند میلیون دلاری برای کمک به یافتن درمانی برای ALS بود. برای شرکت در این چالش ، مردم سطل آب سرد یخی را روی سر خود ریختند ، سپس یکی از دوستان خود را به چالش کشیدند که یا همان کار را انجام دهد یا به انجمن ALS کمک مالی کند.

انجمن ALS گزارش داد كه این انجمن و 38 فصل آن تنها در مدت دو هفته پس از ظهور چالش در رسانه های اجتماعی ، 4 میلیون دلار كمك مالی دریافت كرده اند. در همان دوره مشابه سال قبل ، این انجمن 1.1 میلیون دلار درآمد داشت.

ALS چیست؟

اسکلروز جانبی آمیوتروفیک ، که بیشتر به عنوان ALS شناخته می شود ، یک بیماری پیشرونده و نورودژنراتیو است. این سلولهای عصبی مغز و نخاع را تحت تأثیر قرار می دهد که باعث می شود عضلات قسمت فوقانی و تحتانی بدن کار کنند.

آن سلولهای عصبی توانایی خود را در شروع و کنترل حرکت عضلات از دست می دهند ، که منجر به فلج و مرگ می شود. افرادی که به این بیماری مبتلا هستند کنترل حرکت عضلات را از دست می دهند و در نهایت توانایی خوردن ، صحبت کردن ، راه رفتن و در نهایت تنفس را از دست می دهند.

مشهورترین فرد مبتلا به آن فیزیکدان مشهور استیون هاوکینگ بود که در سن 76 سالگی درگذشت.

نام این بیماری به نام لو گریگ ، بازیکن معروف بیس بال است که در سال 1939 به دلیل این بیماری بازنشسته شد. دیگر افراد برجسته ای که به آن مبتلا شدند ، بازیگر دیوید نیون ، سالن مشهور NBA جورج یاردلی و نوازنده جاز چارلز مینگوس بود.

درباره علل این بیماری اطلاعات کمی در دست است و هیچ درمانی وجود ندارد. این وضعیت در مردان کمی بیشتر از زنان است.

یوان مک کیردی و علاa الاسرار از CNN در این گزارش همکاری کردند.